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Dichiarazione di Maria Antonietta FARINA COSCIONI

Alla data della dichiarazione: Deputato (Gruppo: PD) 

 

«Il progetto della Ghirotti simbolo della lotta alla Sla» - INTERVISTA

  • (06 gennaio 2009) - fonte: QN - Andrea Cangini - inserita il 07 gennaio 2009 da 31

    Maria Antonietta Coscioni, vedova di Luca, uno dei malati di sclerosi laterale amiotrofica che più ha combattuto contro uno Stato e una società a lungo insensibili verso chi soffre di patologie terminali, sostiene la campagna del SecoloXIX. Sì alla partita del cuore per finanziare la Fondazione Borgonovo, sì soprattutto alla raccolta fondi per finanziare 1’hospice per i malati di Sla che l’associazione Gigi Ghirotti presieduta da Franco Henriquet vuole realizzare ad Albaro. «Sono iniziative fondamentali - dice - e che servono nella misura in cui non si limitano a essere semplici spot: la svolta, sulla Sla, si ottiene con una battaglia quotidiana nella quotidianità».
    Chiunque può contribuire al piano di Henriquet attraverso una donazione sul conto corrente postale 1670.3167 fino a tutto il mese di gennaio.
    Maria Antonietta Coscioni, esponente dei Radicali e deputata eletta nelle liste del Pd, è stata membro della commissione parlamentare sulla Sla. E con Luca, deceduto il 20 febbraio 2006, è riuscita a vincere le barriere burocratiche della Asl di Orvieto che non era in grado di offrire fisioterapie e cure ai malati terminali. Parla senza astio, ma con determinazione.

    A Genova sono in corso due mobilitazioni.
    «E io applaudo. Il progetto della Ghirotti è lodevole perché è il privato che muove passi importanti per coprire il vuoto pubblico sulla lotta e sulla cura della Sla. Ma il problema, purtroppo, resta: quanti hospice privati dovranno sorgere per colmare questa carenza?».
    Scusi?
    «Quante iniziative dovranno andare avanti per offrire ai malati ciò che il Sistema sanitario nazionale non garantisce come dovrebbe? Non basterebbero mai. E il motivo è semplice: un simile fenomeno dovrebbe essere gestito e organizzato dal pubblico e invece la politica non è in grado di dare risposte. Il malato arriva alla Asl e, né all’inizio della malattia, né nelle varie fasi del suo calvario riesce ad avere cure».
    E’ un’accusa pesantissima.
    «E’ la storia della vita di Luca Coscioni. Storie di vite spezzate dalla malattia e dal dolore e che invece di incontrare assistenza incontrano burocrazia e barriere. Ed era stato questo ad aver scatenato in Luca la voglia di combattere e di ottenere risultati».
    Ha ottenuto risultati?
    «E’ stata la sua costanza a far sì che Orvieto gli garantisse fisioterapie e cure quotidiane: prima non era così, si diceva che i terminali, pensate: i terminali, non ne avessero diritti».
    Condannati...
    «Di fatto. Per lo Stato chi è malato di Sla può solo aspettare. E questo è il tempio della cultura mediocre italiana: per un terminale non si possono spendere risorse per la fisioterapia, come se lenire il dolore di micidiali piaghe da decubito non servisse a nulla; per un terminale non si possono spendere risorse in cure perché pazienza se rischia una tromboflebite. Luca aveva combattuto tutto questo e oggi i derby per i calciatori e gli hospice privati vanno a sopperire questa tragica mancanza».
    Ci vorrebbe un derby al mese e una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione ogni settimana.
    «Non è una battuta. Perché se tutto si limita a essere uno spot finisce solo in un bello spettacolo. Così come non basta la buona volontà di singoli o di interi gruppi di cantanti o calciatori. Dobbiamo arrivare alla politica».
    Ecco, la politica come risponde?
    «Risponde male. Il precedente governo aveva aperto un canale, istituito commissioni di studio, ascoltato i malati e finanziato il nomenclatore degli ausili e delle protesi nonché i comunicatori simbolici (i computer ottici)».
    E questo esecutivo?
    «Non ha rinnovato i nomenclatori e ha tagliato i Lea (i livelli essenziali di assistenza). A questo punto, anche l’unica voce che ha mantenuti, sui comunicatori, risulta quasi inutile».

    Fonte: QN - Andrea Cangini | vai alla pagina
    Argomenti: disabili, pd, computer, radicali al Parlamento, disabilità, malattia, sla, terapie, fondi | aggiungi argomento | rimuovi argomento
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