Rare non vuol dire trascurate
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(26 marzo 2014) - fonte: politici.openpolis.it - inserita il 26 marzo 2014 da 27248
La Camera ha approvato, con 358 voti favorevoli, una mozione unitaria sul tema delle malattie rare. Il documento impegna il Governo a verificare in che modo e fino a che punto ci si prende cura dei bisogni delle persone affette da queste patologie, considerato che sono spesso lasciate sole anche dal Servizio Sanitario Nazionale. Viene poi richiesto di coordinare a livello nazionale e promuovere a livello regionale, i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario, in modo da fare chiarezza sul numero reale di pazienti che ne sono affetti, consentendo l'utilizzo mirato delle risorse pubbliche. Ma è importante anche l’impegno a dare una definizione tempestiva delle malattie rare da includere nell'elenco delle patologie e provvedere all'aggiornamento tenendo conto delle nuove conoscenze tecniche ed epidemiologiche. Altro aspetto fondamentale è che viene impegnato il Governo a istituire il Comitato nazionale delle malattie rare, presso il Ministero della salute, e a valutare l'opportunità di promuovere la defiscalizzazione delle spese sostenute in Italia per la ricerca relativa ai farmaci orfani (quelli destinati a queste patologie e quindi poco richiesti rispetto agli altri) e alle malattie rare. Si ribadisce, inoltre, la necessità di un accesso universale allo screening neonatale che sarebbe in grado di individuare precocemente nei neonati decine di malattie metaboliche ereditarie, evitando così gravissimi stati di invalidità. L’Europa non ci fa le pulci In vista del vertice europeo, svoltosi questa settimana, il Presidente del Consiglio Matteo Renzi è intervenuto alla Camera per anticipare alcuni punti salienti di trattazione. La sua relazione è stata successivamente approvata con 292 voti a favore e 162 contrari. Come è solito fare, Renzi ha parlato a lungo e in modo dettagliato degli argomenti che si era appuntato sull’agenda. Cercherò di sintetizzare quelli più importanti, partendo da una considerazione che faccio mia: è fondamentale, ha detto in sostanza il nostro presidente, che si esca dalla visione per la quale l'Europa ci controlla i compiti o ci fa le pulci. Perché se ci pensate è vero: l'Europa non è un'istituzione altra rispetto a noi: prima saremo in grado di affermare con decisione che Italia ed Europa non sono due controparti ma sono sulla stessa barca, prima l'Italia sarà in grado di cambiare se stessa per dare uno slancio all'Ue e l'Ue di uscire da una visione totalmente incentrata sull'austerity per avviare la crescita. Ancora – riporto sempre dall’intervento di Renzi – l'Europa corre il rischio di una deriva tecnocratica e burocratica e i prossimi mesi, con le elezioni, il rinnovo delle istituzioni e il semestre italiano, sono decisivi per dare una risposta e ridare all'Europa lo sguardo alto e ideale del sogno dei padri fondatori. Sulle riforme Renzi ha detto che fisco e giustizia vanno affrontate prima di luglio come priorità, perché non è colpa di un Commissario europeo se siamo gli ultimi nella giustizia civile. E durante il semestre di presidenza italiana dovremo organizzare per ottobre un appuntamento ad hoc sull'agenda digitale che coinvolga tutti e 28 i paesi dell'Ue. Ma i primi veri passi per portare fuori l’Italia dall’impasse che i partners ci contestano, sono quelli per l’occupazione, la riforma del lavoro, il temibile parametro del 3% per il rapporto deficit/Pil che per Renzi è oggettivamente anacronistico.
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